Umfassende Hilfe für Alpha-1-Patienten

Umfassende Hilfe für Alpha-1-Patienten

Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa 8.000 bis 16.000 Menschen von einem schweren Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1) betroffen. 1-3 Experten gehen davon aus, dass die Erberkrankung, die sich in Form einer chronisch obstruktiven Bronchitis mit Lungenemphysem äußern kann, bislang bei nur zehn Prozent der Betroffenen diagnostiziert wurde. (1-3)

„Da Alpha-1 noch relativ unbekannt ist, haben Patienten viele Fragen und benötigen spezielle Unterstüt-zung im Alltag“, so Prof. Dr. Felix Herth, Heidelberg. Genau hier setzt AlphaCare an – das neue kosten-freie Serviceprogramm für Alpha-1-Patienten, ihre Angehörigen und Interessierte. AlphaCare soll bei der Bewältigung der Krankheit unterstützen und dazu beitragen, die Versorgungssituation von Alpha-1-Patienten zu verbessern.

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1) beruht auf einer genetischen Störung, die durch eine verminderte Konzentration von Alpha-1-Antitrypsin im Blutserum charakterisiert ist. Dies führt dazu, dass das Enzym neutrophile Elastase, das in der Lunge Krankheitserreger und Schadstoffe bekämpft, nicht ausreichend neutralisiert wird. In der Folge wird gesundes Lungengewebe geschädigt, was im Verlauf zu einer irreversiblen Zerstörung im Bereich der Atemwege und Alveolen führen kann. (4,5)

„Bei erwachsenen Patienten äußert sich Alpha-1 vorrangig in Form von Atemnot, chronischem Husten und Auswurf und kann sich ab der dritten oder vierten Lebensdekade als Emphysem manifestieren“, erklärte Dr. Timm Greulich, Marburg. „Da diese Symptome jedoch auch klassisch für eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) sind, werden Alpha-1-Patienten häufig nicht oder erst spät als solche erkannt.“ Vom Beginn der Beschwerden bis zur Diagnose vergehen, so Greulich, im Mittel 7,2 Jahre.6 Deshalb empfehlen internationale und nationale Leitlinien, alle COPD-Patienten einmal im Leben auf Alpha-1 zu testen. (7,8)

AlphaCare: Umfassendes Serviceprogramm

„Gerade weil Alpha-1 relativ unbekannt ist, sind Patienten sowohl direkt nach der Diagnose als auch im weiteren Verlauf dieser chronischen und progressiv verlaufenden Erkrankung häufig verunsichert oder hilflos und benötigen deshalb spezielle Unterstützung im Alltag“, berichtete Herth über seine Erfahrungen aus der Praxis. Um diese Lücke zu füllen, startet mit AlphaCare nun ein umfassendes Serviceprogramm, das sich an Menschen mit Alpha-1, deren Angehörige sowie sonstige Interessierte richtet. Es wurde von Grifols Deutschland in Zusammenarbeit mit Alpha-1-Centern, Lungenfach- und Hausärzten sowie Patienten und Angehörigen entwickelt und wird zudem von der Patientenorgansiation Alpha1 Deutschland e. V. unterstützt.

Neben wissenschaftlich fundierten und patientengerecht aufbereiteten Informationen rund um die Erkrankung bietet es konkrete Unterstützungsangebote und Hilfestellungen in verschiedenen Lebenslagen. Dabei kann jeder AlphaCare-Teilnehmer individuell entscheiden, welche Services er in Anspruch nehmen möchte. Alle Angebote sind kostenfrei verfügbar und eine Abmeldung ist jederzeit formlos möglich. Neben Hilfe zur Selbsthilfe möchte AlphaCare Patienten den Zugang zu spezialisierten Zentren erleichtern, um letztlich auch die Versorgungssituation bei Alpha-1 insgesamt zu verbessern.

„Eine umfassendere und intensivere Betreuung der Patienten, wie sie mit AlphaCare möglich ist, gab es so bisher nicht, sie ist aber dringend nötig“, erklärte Gernot Beier, Vorsitzender der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e. V., seine Beweggründe für die Unterstützung von AlphaCare.

AlphaCare: Kostenfreie Angebote individuell auswählen

AlphaCare bietet Unterstützung auf verschiedenen Ebenen an. So stehen Informationen rund um die Erkrankung auf dem Internetportal www.alpha-care.de für jeden frei zur Verfügung. Nach einmaliger Anmeldung haben registrierte Nutzer zudem die Möglichkeit weitere Services und Materialien in Anspruch zu nehmen. Dazu gehört beispielsweise das kostenfreie AlphaCare Service-Telefon, bei dem unter der Rufnummer 0800/100 39 48 kompetente Ansprechpartner für individuelle Fragen und Hilfestellungen rund um Alpha-1 bereitstehen.

Zudem wurde in Zusammenarbeit mit Patienten und Experten eine umfangreiche Broschürenreihe zu verschiedenen Aspekten wie Kinderwunsch, Reisen oder Atemtherapie, erarbeitet. Speziell für Prolastin-Patienten bietet AlphaCare auf einer dritten Ebene zusätzliche Services an, die unmittelbar auf die Bedürfnisse von Patienten unter Substitutionstherapie zugeschnitten sind.

„Hier ist vor allem ein persönlicher Gesundheitscoach zu nennen, der von Patienten in allen Phasen der Therapie zurate gezogen werden kann. Vorrangig wird dies nach Neueinstellung auf die Substitutionsbehandlung eine sehr hilfreiche Stütze sein, auch für die Arztpraxis. Natürlich kann und soll das jedoch nicht das Gespräch mit dem Arzt ersetzen, sondern ist als sinnvolle Ergänzung zu verstehen, um Patienten in ihrem Alltag zu unterstützen“, so Herth abschließend.

Mit Prolastin die Krankheitsprogression verlangsamen

Wichtige Voraussetzung für die Verbesserung der Lebensqualität der Patienten und ihre langfristige Prognose bildet – neben der Unterstützung im Alltag – die adäquate medizinische Behandlung. Da Alpha-1 nicht heilbar ist, bestehen die Therapieziele zum einen darin, die belastenden Symptome zu lindern, zum anderen darin, die Krankheitsprogression möglichst zu verlangsamen. Für letzteres wird seit über 25 Jahren die Substitutionstherapie mit Prolastin erfolgreich eingesetzt. Sie ist indiziert bei Patien-ten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel vom Phänotyp PI*ZZ, PI*Z Null, PI*Null Null und PI*SZ, einer mittelgradigen Störung der Lungenfunktion (Einsekundenkapazität (FEV1: 35–60 Prozent) und nach Überprüfung des klinischen Zustandes.(9)

Sie wird in der Regel einmal wöchentlich verabreicht, um die Konzentration von Alpha-1-Antitrypsin im Serum zu steigern und somit durch Hemmung der neutrophilen Elastase die Zerstörung der Lungenbläschen zu verlangsamen. „Die in Registerstudien festgehaltenen Anwendungserfahrungen mit humanem Alpha-1-Antitrypsin belegen, dass die Therapie den Verlust der Lungenfunktion verlangsamen kann und damit auch einen positiven Effekt auf die Lebensdauer der Patienten hat“, so Dr. Heinz Steveling, Essen, zur Datenlage.(10-13) „Aktuelle Zahlen mit mehr als 56.700 Patientenjahren und fast drei Millionen Infusionen belegen zudem die gute Verträglichkeit und Sicherheit der Substitutionstherapie mit Prolastin“, so Steveling abschließend.


Literaturverzeichnis
1 Schroth S et al. Pneumologie 2009; 63: 335–45.
2 Blanco I et al. Eur Respir J 2006; 27: 77–84.
3 Steinkamp G et al. Pneumologie 2011; 65(4): 229–35.
4 O’Byrne PM, Postma DS. Am J Resp Crit Care Med 1999; 159: S41–S63.
5 Stockley RA. Am J Resp Crit Care Med 1999; 160: S49–S52.
6 Stoller JK et al. Cleve Clin J Med 1994; 61: 461–7.
7 Vogelmeier C et al. Pneumologie 2007; 61; e1–e40.
8 Stoller JK et al. Pneumologie 2005; 59: 36–68.
9 Fachinformation Prolastin®, Stand April 2014.
10 Wencker M et al. Eur Respir J 11998; 11: 428–433.
11 The Alpha-1-Antitrypsin Deficiency Registry Study Group. Am J Respir Crit Care Med. 1998; 158(1): 49–59.
12 Seersholm N et al. Eur Respir J. 1997; 10(10): 2260–3.
13 Grifols, Data on File.

Quelle: Grifols