Gefahren für Patienten mit Mukoviszidose

Gefahren für Patienten mit Mukoviszidose
Prof. Michael P. Manns

Zwischen 12 und 18 Jahren werden Jungen geschlechtsreif, Mädchen kommen rund zwei Jahre früher in die Pubertät - die Zeit der Abnabelung und der eigenen Fehler. Exakt in diese Zeit fällt der Wechsel vom Kinderarzt in die Erwachsenenmedizin.

Fehlentscheidungen können aber bei Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit tödliche Folgen haben. Experten werden auf der 120. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin am Beispiel der Mukoviszidose diskutieren, welche Faktoren für eine erfolgreiche Transition wichtig sind.

Erkrankung erfordert hohe Disziplin

Etwa 8000 Menschen in Deutschland leiden an der unheilbaren, aber inzwischen gut behandelbaren Mukoviszidose (CF): Heute liegt die Lebenserwartung der Betroffenen bei etwa 40 Jahren. Voraussetzung dazu ist eine enorme Disziplin: Regelmäßige Krankengymnastik, Atemübungen, dazu zahlreiche Medikamente für die Lungen und die Verdauung – und häufige Arztbesuche.

Während bei erkrankten Kindern darauf in der Regel die Eltern achten, möchten Jugendliche die Verantwortung für ihre Gesundheit meist selbst übernehmen – und sind damit oft überfordert. „In der Adoleszenz geht es um die Auseinandersetzung mit Autoritäten, um das eigene Aussehen, den künftigen Beruf, Sexualität und Partnerwahl“, sagt Dr. Christina Smaczny, Oberärztin am Universitätsklinikum Frankfurt/Main. Für chronisch Kranke sei deshalb das Heranwachsen eine besonders schwierige Lebensphase. „Denn sie sind zusätzlich mit ihrer Krankheit, Therapien und nicht zuletzt der Frage einer möglicherweise geringen Lebenserwartung konfrontiert“, sagt Smaczny, die am Frankfurter CF-Zentrum für Kinder, Jugendliche und Erwachsene tätig ist. Die behandelnden Ärzte spielten in diesem Alter eine wichtige Rolle.

Patient muss sich angenommen fühlen

„Wechselt der Patient in die Erwachsenenmedizin, darf es nicht nur um eine Übergabe der Akten gehen“, betont Smaczny. Darüber hinaus müssten auch Therapiekonzepte besprochen und abgeglichen werden. Der junge Patient müsse sich im Versorgungssystem der Erwachsenenmedizin „angenommen“ fühlen, damit er kooperiere. Auch die Kinderärzte sieht DGIM-Kongresspräsident Prof. Michael P. Manns aus Hannover hier als wichtigen Partner: „Die Pädiatrie muss bereit sein, den Patienten in die Erwachsenenmedizin überzuleiten“, betont der DGIM-Vorsitzende. Erschwerend komme hinzu, dass gerade bei Mukoviszidose in der Erwachsenenmedizin Versorgungsstrukturen fehlen. Dies sei eine Folge der früher geringen Lebenserwartung der Patienten.  

Wann der richtige Zeitpunkt für eine Transition ist, hängt nach Smacznys Worten von vielen Umständen ab: der Reife des Betroffenen, seiner Bereitschaft für einen Wechsel und dem Gesundheitszustand. Weil Mukoviszidose-Patienten früher selten das Erwachsenenalter erreicht haben, fehlen hier noch Erfahrungswerte. Auch deshalb befasst sich die DGIM bei ihrer 120. Jahrestagung mit dem Thema. „Denn funktioniert die Transition nicht, kann dies unmittelbar Auswirkungen haben auf Gesundheitszustand und Lebenserwartung der Patienten“, warnt Smaczny.