Welthämophilietag 2017

Blutgerinnungsstörungen bei Frauen oft nicht diagnostiziert

Blutgerinnungsstörungen bei Frauen oft nicht diagnostiziert
Die gelenkschonenden Tai-Chi- und Qi-Gong-Übungen sind sanft und fließend. Sie sind aber – zumindest bei den ersten Versuchen – recht anstrengend, berichteten die Workshop-Teilnehmer des Patiententages.
Novo Nordisk

In der Betreuung von Menschen mit Blutgerinnungsstörungen sollte den Frauen mehr Aufmerksamkeit gewidmet werden. Der Patiententag anlässlich des Welthämophilietages (WHT) in der Sportjugendherberge Duisburg stand deshalb in diesem Jahr unter dem Motto „Frauen und Hämophilie“.

Als Überträgerin (Konduktorin) einer Gerinnungsstörung kann eine Frau selbst erkrankt sein, was häufig trotz eventuell auftretender Blutungssymptome nicht erkannt wird. Zudem sind Frauen als Mutter, Schwester oder Frau eines von Hämophilie Betroffenen häufig erheblichen Stressbelastungen ausgesetzt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Patiententages konnten sich bei fachlichen Vorträgen informieren, stressreduzierende Tai Chi- und Qi Gong-Übungen ausprobieren und Tipps zur Anti-Stress-Ernährung erhalten. Der Patiententag wurde vom Coagulation Research Center (CRC) mit Unterstützung von Novo Nordisk im Rahmen der Initiative Changing Haemophilia veranstaltet.

„Mit unserem Patiententag wollen wir zeigen, dass wir als behandelnde Ärzte die Probleme der Menschen mit Hämophilie ernst nehmen und uns auch der speziellen Bedürfnisse der Frauen annehmen“, erläuterte Dr. Susan Halimeh, Leiterin der Veranstaltung, ihr Engagement zum WHT. „Wir bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen die Gelegenheit, sich zu informieren und in den Workshops selbst aktiv zu werden und Neues vor Ort auszuprobieren.“ Der Welthämophilietag findet jedes Jahr am 17. April statt. Ziel ist es, mögliche Vorbehalte und Ängste gegenüber Menschen mit Hämophilie abzubauen. Beim Patiententag in Duisburg wurden die Frauen in den Fokus gerückt, um das Bewusstsein zu stärken, dass Hämosta-sestörungen auch bei ihnen häufig auftreten.

Dies zeige sich beispielsweise in der gynäkologischen und geburtshilflichen Morbidität bei Frauen mit vermehrter Blutungssymptomatik, erklärte Dr. Günter Auerswald, Bremen. Hämophilie wird x-chromosomal rezessiv vererbt, sodass nur Jungen bzw. Männer erkranken, die Mütter sind heterozygote Überträgerinnen. Aber etwa ein Drittel der Konduktorinnen weisen Gerinnungsfaktorspiegel von unter 60% des Normalwertes auf. Bei ihnen kann es zu ungewöhnlichen oder abnormen Blutungssymptomen wie bei einer milden Hämophilie kommen: z. B. extreme Regelblutungen (Hypermenorrhoe), hämorrhagische Ovarialzysten oder Endometriose. Daher sollte generell bei Frauen mit solchen Blutungssymptomen eine gründliche Familienanamnese und ggf. eine weitere hämostaseologische Diagnostik durchgeführt werden, betonte Auerswald.

Medikamente können eine Blutungsneigung induzieren oder verstärken

Ein wichtiger Punkt, den Auerswald den Teilnehmern der Veranstaltung ans Herz legte, weil er nicht immer bedacht wird, ist die blutungsfördernde Wirkung zahlreicher Medikamente. Analgetika, insbesondere Acetylsalicylsäure (ASS), nicht-steroidale Antirheumatika (z. B. Ibuprofen, Diclofenac), Antikoagulanzien und Plättchenhemmer, aber auch Ginkgo-biloba-Extrakte, Enzympräparate sowie Chia-Samen können eine erhöhte Blutungsneigung induzieren oder eine bestehende hämorrhagische Diathese verstärken.

Wichtige Gerinnungsstörung bei Frauen: das von-Willebrand-Syndrom

Das von-Willebrand-Syndrom (vWS) ist die häufigste erbliche Gerinnungsstörung, bei dem der von-Willebrand-Faktor (vWF) teilweise fehlt (Typ 1, am häufigsten), defekt ist (Typ 2, häufiger) oder völlig fehlt (Typ 3, selten), erläuterte Auerswald. Die Erkrankung werde aber immer noch nicht ausreichend diagnostiziert. Frauen sind genauso oft betroffen wie Männer. Bei Typ 1 und 2 kommt es zu einer gestörten primären Hämostase mit erhöhter Blutungsneigung, insbesondere der Schleimhäute. Typ 3 geht mit einem schweren Faktor-VIII-Defizit einher und führt typischerweise zu Gelenk- und Muskelblutungen. Eine ausführliche Familienanamnese kann auch hier bei Frauen mit z. B. Hypermenorrhoe eventuell den richtigen Hinweis zur Diagnose vWS geben, so Auerswald. Je nach vWS-Typ und individuellem klinischen Schweregrad der Erkrankung werden zur Therapie Plasmakonzentrate oder Desmopressin eingesetzt, zusätzlich unter anderem auch Antifibrinolytika, Tranexamsäure oder Thrombozytenkonzentrate. Natürlich sei auch bei vWS das Meiden von blutungsfördernden Medikamenten von größter Wichtigkeit, betonte Auerswald noch einmal.

Mit Tai Chi, Qi Gong und guter Ernährung den Stress bewältigen

Die zahlreichen Teilnehmer hatten bei der Veranstaltung in Duisburg Gelegenheit, über Erfahrungen und Probleme zu diskutieren und in den Workshops praktische Tipps für den Umgang mit der Erkrankung sowie der Stressbelastung im Alltag zu sammeln. Gelenkschonende Übungen aus Tai Chi und Qi Gong eignen sich hervorragend, um zu entspannen und die eigene Mitte wiederzufinden – unter fachkundiger Anleitung eines Physiotherapeuten konnte dies gleich ausprobiert werden. Zudem gab es viele Vorschläge für Anti-Stress-Lebensmittel und stresslindernde Tees zur Verkostung.

Novo Nordisk ist es ein besonderes Anliegen, die Möglichkeiten für Menschen mit Hämophilie zu verbessern und Partner von Patient und Arzt zu sein. Das Unternehmen engagiert sich daher nicht nur in der Erforschung und Entwicklung von Medikamenten, sondern unterstützt im Rahmen seiner Initiative Changing Haemophilia wichtige Veranstaltungen wie diesen Patiententag.